Chillpill sarunājas | Man bija “jāizģērbjas kailai” sabiedrības priekšā, lai lūgtu līdzcilvēku palīdzību

0

Autore: Gunta Kūla

“Liktenis mūs pieveic divējādi: neļaujot piepildīties tam, ko vēlamies, un piepildot mūsu vēlmes,” tā teicis kāds šveiciešu filozofs. Patiesībā jau visa dzīve sastāv no vēlmēm. Arī īpašā bērniņa mamma Ramina vēlējās šķietami vienkāršas lietas – stabilitāti  dzīvē, prieku, laimi, laiku sevis realizēšanai, taču likteņa pagriezieni reizēm ir neizdibināmi, nu viņai sabiedrības priekšā “jāizģērbjas kailai”, lai  turpinātu cīnīties par dēla Ernesta likteni.

Kā solījām, šajā nedēļā turpinām aizsākto rakstu sēriju par Raminu, viņas īpašo dēliņu Ernestu, par dzīves piespēlēto likteni – dzīvot un sadzīvot ar faktu par dēla diagnozi FOXP1.

Pirmo publikāciju lasi šeit – Chillpill sarunājas | Īpašā bērniņa mammas Raminas stāsts. “Man gadu bija jāpierāda citiem, ka ar manu bērnu kaut kas nav kārtībā”

Šajā nedēļā atspoguļosim to, kā mammas cīņa turpinās, par to, ko viņas acis redzējušas rehabilitācijas centros, kas bija pati Ramina, pirms Visums viņas klēpī ielika īpašo Ernestu, un arī to, kādam ceļam mamma izgājusi cauri, lai uzrunātu sabiedrību un lūgtu finansiālu atbalstu no līdzcilvēkiem.

Jau iepriekš stāstījām, ka Ernestam terapijas bija katru dienu. Tā kā Ramina ar ģimeni dzīvo Vecumniekos, ceļš līdz Rīgai ilgst apmēram stundu. Tas rada ievērojamas degvielas izmaksas; tas bija arī stāsts par speciālo pārtiku bērnam un par papildu maksas terapijām.

***

Rūgtajā pieredzē dalās mamma: “Kad Ernestam bija astoņi deviņi mēneši, es vērsos sociālajā dienestā ar lūgumu palīdzēt finansiāli. Izmisums un bads darīja savu – strīdi mājās ar līdzcilvēkiem. Visa mūsu nauda aizgāja ceļam, speciālajai pārtikai un lielāko bērnu vajadzībām – es nevarēju pieļaut, ka bērni jūt trūkumu. Lika parādīt konta izdruku, taču nebija iespējams pierādīt, ka mums nepietika naudas ēdienam. Katrs cents gandrīz aizgāja tikai tam, lai bērnu vispār varētu aizgādāt uz terapiju, vēl bija dārga speciālā pārtika, maksājumi. Mūs nostādīja fakta priekšā – mums palīdzēt nevar, jo konta izraksts nenorāda uz to, ka mēs būtu trūkumcietēji. Es zvanīju pat deputātiem, lūdzu palīdzību, jo mēs jukām prātā, bija izmisums. Bija arī šāds periods,” atceras Ramina.

Šobrīd gan ģimenei pieejami dažādi atvieglojumi arī no pašvaldības, taču bija jāpaiet teju diviem gadiem, lai daudz maz viss sāktu sastāties savās vietās. Pirmo gadu mamma, maigi sakot, atceras kā murgu.

Valsts pabalsts – nepilni 500 eiro

Un kā ar valsts pabalstu? “Invaliditāti mēs ieguvām tikai šī gada jūlijā, kad bērnam bija jau pusotrs gads, bērns ar invaliditāti ar speciālu kopšanu no valsts saņem mazāk par 500 eiro mēnesī, taču visa šī nauda aiziet tikai degvielai,” viņa ar nožēlu teic.

Kādam teju 500 eiro var šķist daudz, taču mums atkal jāatkārto, ka šī nauda aiziet vien degvielai, šo īpašo bērnu vajadzības ir vēl lielākas. Par pabalstu vairāk var lasīt, spiežot šeit.

“Kad uzzināju, ka Ernestiņam ir smadzeņu anomālija, man bija skaidrs, ka būs ļoti smags darbs priekšā, kas prasīs arī daudz līdzekļu, taču tādas naudas makā man nav, to es jau zināju.”

Realitāte, kā norisinās process, lai lūgtu sabiedrības palīdzību

Jau 2019.gadā Raminai bija skaidrs, ka nauda būs jāvāc, tāpēc viņa laikus sāka apzināt dažādus labdarības fondus. Problēmas sākās tad, kad bija ļoti precīzi jānosaka bērna “rāmji” jeb ārstēšanas metodes gadam uz priekšu. “Es jau toreiz nevarēju Ernestiņu ielikt noteiktos rāmjos, man vēl bija daudz neatbildētu jautājumu. Es nezināju, kā viņš attīstīsies, un, godīgi sakot, man joprojām tas nav skaidrs. Es nespēju saprast, kā uz papīra varētu uzrakstīt mūsu gada plānu, līdz ar to mans pieteikums bija neatbilstošs. Vienīgais, ko es zināju, – ir jāturpina.”

Jautājot, vai, viņasprāt, nosacījumi nav nepārdomāti, viņa teic: “Šie fondu pārstāvji nav ārsti, tāpēc savā ziņā viņi nevar objektīvi spriest par to, kas ir vai nav vajadzīgs. Jāteic, ka vecākam visu laiku jājūtas neērti, jo tiek uzdoti neērti jautājumi – “kam tas vajadzīgs”, “kāpēc tu domā, ka vajag tieši šo terapiju”, “kur tu to izlasīji”. Ar visu papīru kaudzi, kas sastāv no ārstu izrakstiem, nepārtraukti ir atkal jāpierāda, kam tev vajadzīga palīdzība. Tāda ir tā sistēma.”

Tai liktenīgajā dienā, šī gada 8.jūlijā, kad tika saņemtas ģenētikas analīzes un noskaidrota diagnoze FOXP1, Ramina ne mirkli nepagura, bet tieši pretēji: “Man sākās drudžaina, varbūt akla vēlme un cerība, ka ir kaut kas jādara, ir jāturpina. Tas bija viss, kas bija manā galvā.”

Turpinot sarunu par ziedojumu fondiem, Ramina atklāj, ka šie fondu pārstāvju telefona numuri gaisā nekarājas: “Tas zināmā mērā ir izaicinājums – tikt pie fondu pārstāvjiem uz sarunu, jo visur vieni e-pasti, e-pasti, e-pasti. Bet es nevarēju gaidīt, laiks Ernestam ir ļoti dārgs, to nevarējām zaudēt.”

Vēl pastāv Bērnu slimnīcas fonds, kur tiek vākti līdzekļi bērnu ārstēšanai, taču, stāstot Raminas vārdiem, nebija nepieciešamo dokumentu, ārstu rekomendāciju, kas arī ļoti palēnināja procesu – atkal nekā.

Zīmīgs cilvēks Raminas dzīvē ir īpašā bērniņa Dominika mamma Arina Brūvere, kura palīdzējusi Raminai ar padomiem, jo arī piedzīvojusi līdzīgu ceļu. Pēc viņas ierosinājuma un palīdzīgas rokas, Ramina vērsās labdarības fondā “BeOpen”.

Saziedotie līdzekļi nenonāk ne lūdzēja vēderā, ne kabatā

Tātad no šī faktu virknējuma ir skaidrs, ka tas nemaz nav tik vienkārši – vērsties labdarības fondā. Ir jāiziet sarežģīts ceļš – reizēm jākāpj pa logu, ja nevar ieiet pa durvīm. Un atkal ir jāpierāda, kas tieši kait bērnam, jāiesniedz papīru kaudze, taču Ramina min, ka šis fonds nelika ielikt bērnu konkrētos rāmjos, kā arī fonds neietur procentus no saziedotās naudas: “Viņi neliek rakstīt konkrētas terapijas, līgums ir elastīgs, tas mani ļoti uzrunāja. Vecāks pats var izlemt, kas bērnam ir nepieciešams, jo kaut kas var uzlaboties, bet kaut kas ar laiku var saasināties. To nav iespējams paredzēt gadu uz priekšu, ne šādos gadījumos.”

Un svarīgi atzīmēt, ka šī fondu nauda nenonāk palīdzības lūdzējam uz “rokas” vai kontā, šie līdzekļi ir fonda rīcībā un fonds nosedz nepieciešamos rēķinus, tā ir ļoti stingra atskaite. “Šī saziedotā nauda pieder Ernestam, tā tur var stāvēt gadiem, tomēr tiks izmantota tikai Ernesta vajadzībām. Tas man ļoti patika šajā labdarības fondā.”

Vienlaikus ir svarīgi kliedēt aizdomas, ka šī saziedotā nauda nenonāk tur, kur paredzēts.

Cilvēki skatās ar “šķību aci”, kad iepērkos veikalā. “Tu taču tikko prasīji, lai ziedo”

“Es apzinājos, ka būšu “kaila” sabiedrības priekšā, bet man nebija citas izvēles. Jā, cilvēki nesaprot, ka šī nauda nenonāk ne manā vēderā, ne makā.”

“Kad aizeju uz veikalu, man bez maz vai jākaunas, ja reizēm nopērku bērniem konfektes, jo cilvēki skatās uz mani ar šķību aci, domādami, ka es saziedotos līdzekļus notriecu saldumos. Par daudzām lietām sabiedrībai nav skaidrības.”

Ramina dalās kādā sadzīviskā situācijā – Ernestam nepieciešami arī speciālie jeb ortopēdiskie apavi, līgumā atrunāts, ka fonds apmaksās arī tos, jo to summa var pārsniegt vairākus simtus eiro. “Reāli dzīvē tas notiek tā: mēs aizejam izvēlēties apavus, tad tos atstājam veikalā, kad fonds par tiem veic samaksu, tikai tad mēs pie tiem varam tikt. Turklāt bērnam nav vieni apavi – ir zābaki, sandales, apavi brīvā laika pavadīšanai –, Ernests ir tāds pats cilvēks kā mēs visi!”

“Esmu neizsakāmi pateicīga katram cilvēkam, kurš ziedoja, kurš vēl ziedos, paldies jums no visas sirds,” vairākkārt Ramina sarunas laikā izteic pateicību. Jāpiemin, ka šobrīd joprojām var ziedot naudu Ernestam. Sīkāku informāciju atradīsi publikācijas beigās!

Ramina atklāj, ka bijusi ļoti uzstājīga, uzrunājot paziņu lokā mūziķus un influencerus.

“Ja manam dēlam nav skaļas balss, es būšu viņa skaļā balss! Man nav robežu, lai palīdzētu Ernestam,” teic lepnā mamma.

Izmantojot iespēju, māmiņa vēlas teikt skaļu un sirsnīgu paldies rehabilitologam Jeļenai Stundžānei par darbu ar Ernestu – par to, ka viņa nebija vienaldzīga, par to, ka uzklausīja Raminas instinktus un virzīja dēliņu uz nepieciešamajām terapijām. Vienlaikus māmiņa vēlas pateikt paldies arī Katrīnai Grizānei: “Viņa bija mana dēla pirmā mīlestība. Viņa vēra Ernestam vaļā rociņas, tas bija zēna pirmais pozitīvais kontakts ar ārstiem, ko viņš pat izbaudīja un ļāvās sev palīdzēt. Neizsakāms paldies arī viņai.”

Vienlaikus viņa mēģināja iegūt vietu rehabilitācijas centrāPoga. Arī pēc vairākiem noraidījumiem viņa nepadevās. “Es gribēju vien saprast, ko man darīt ar šo diagnozi, jo to es tagad zinu, bet nezinu, ko ar to iesākt.” Septembrī Ramina Ernestam izcīnīja vietu rehabilitācijas centrā, kur ārste uzrakstīja norādes par to, kas Ernestam ir nepieciešams turpmāk, tā ir apjomīga rehabilitācijas programma – ABA terapijas, reitterapijas, būs nepieciešamas ortozes gan kājām, gan gūžām, taču ar to viss nebeigsies.

Mēs daudz runājam par Ernestu, par vajadzībām, par nākotni, bet kāda ir pati Ramina jeb kāda bija Ramina pirms Ernestiņa ienākšanas viņas dzīvē?

Par sevi viņa atkārtoti uzsver, ka viņai ir divas dzīves – pirms un pēc Ernesta piedzimšanas. “Es biju efektīva meitene. Jau no 13 gadu vecuma sāku strādāt, lai varētu par sevi pastāvēt. Darbs bija no trauku mazgātājas līdz restorāna vadītājai. Esmu cīnījusies ar sabiedrības aizspriedumiem, jo mans tētis ir no Kazahstānas, bet mamma – no Urāliem. Mācījos latviešu skolā, krievu plūsmā. Esmu ļoti skarbi izdzīvojusi pat rasu naidu, tāpēc man vienmēr gribējies būt skaļai un pamanāmai, aktīvai, jautrai. Jo es arī esmu tāda pati kā jūs.”

Taču nu, kā saka pati Ramina, “tagad es esmu pilnīgi cita. Tagad ir tikai mūsu ģimene, mūsu realitāte, tikai mēs, nekā cita pasaulē vairs nav”.

Jautājot, vai Ramina ir domājusi par to, kāda būs viņas kā sievietes turpmākā dzīve, viņa stāsta: “Man vienmēr paticis izglītoties, man bija sapnis studēt loģistiku, bet nu ir jāsamierinās, ka sevis realizācijai laika nebūs. No otras puses, es kā personība piedzīvoju ļoti lielu izaugsmi. Man ir šis mazais rāmītis, ar ko būs jādzīvo. Redzu, ka būs liels darbs priekšā, taču es joprojām neesmu gatava padoties.”

Jautājot, kādi ir viņas plāni pēc bērnu kopšanas atvaļinājuma, viņa stāsta: “Es varu pilnīgi noteikti teikt, ka savā nozarē es vairs neatgriezīšos, taču manas zināšanas atļauj to, ka es varētu strādāt no mājām. Es mēģināšu kaut ko darīt, pat tagad es sāku domāt par naktsmaiņām, jo vajadzības tikai pieaugs. Man ļoti gribētos, lai mūsu dzīvē ir sakārtots it viss.”

Jaunās sievietes cīņassparu un lielo degsmi patiešām var apbrīnot. Ja to rakstiskos vārdos varētu nodot, cik viņa brīnišķīgi izsakās par savu eņģelīti Ernestu, aprakstot viņa sasniegumus. Jāteic, ka viņa ir liels motivators katram no mums.

Ernestam ir nākotne

Paturpinot sarunu par turpmāko dzīvi, ņemot vērā Ernesta diagnozi – FOXP1 –, jautājām, vai mammai ir skaidrība par to, kāda varētu būt Ernesta dzīve, vai viņš, piemēram, varēs mācīties normālā skolā.

“Mans mērķis ir Ernestu integrēt normālā skolā, normālā sabiedrībā. Viņam ir vēlme, enerģija un motivācija. Es darīšu visu, lai viņš būtu ērts sabiedrībai un sabiedrība – viņam.” Jāpiemin, ka arī šobrīd Ramina ir panākusi, ka uz trim stundām dienā Ernests var apmeklēt bērnudārzu, lai zēns augtu kopā ar vienaudžiem.

“Šobrīd arī sabiedrībai ir jāizglītojas Ernesta labā.”

Jautājot, vai viņš varētu mācīties arī parastā skolā, Ramina apņēmības pilna saka: “Es domāju, ja mēs turpināsim kā līdz šim, tad jā. Es redzu Ernestā tādu pašu enerģiju, kāda ir man. Tagad ļoti svarīgi šobrīd ir kontrolēt viņa impulsus – emocijas, sajūtas, arī mājās mēs viņu “neizlaižam”, jo redz, nabadziņš, Ernestiņš, viņš ir citāds. Nē, mēs viņu audzinām. Nākotnē tas būs liels komandas darbs ar pedagogiem un visiem iesaistītajiem, ja mēs iesim uz vienotu mērķi, ka Ernests nebūs neērtais bērns. Tad, protams, viņš varēs iet normālā skolā.”

Ramina piekrīt, ka šāds scenārijs ir ne visiem bērniem ar īpašām vajadzībām, katrs gadījums tomēr ir individuāls, taču viņa uzsver, ka vecākiem ir jādara viss iespējamais. Tāpat Ramina atkārtoti uzsver, ka ir gatava runāt un palīdzēt citiem ar padomiem un ieteikumiem.

Šeit atkal būtiski atzīmēt vēl vienu būtisku lietu, ko vairums, iespējams, nav sapratis. Ernestam ir nākotne, lai arī viņa problēmas ir saistītas tieši ar smadzeņu veselības problēmām. “Par Ernestu man ir nācies dzirdēt vājprātīgas lietas, kā, piemēram, viņš ir “dārzenis”, un citus muļķīgus ārstu minējumus. Taču mūsdienās ārsti nevar komentēt smadzenes, to nevar paredzēt, mūsu organisms ir prātam neaptverams, arī Ernests spēj izdomāt risinājumus dažādām situācijām, lēnāk, bet var, tas ir iespējams. Mēs nedrīkstam pieņemt, ka neko nevar mainīt. Var! Ir problēma, mēs to mēģinām risināt!”

Īpašo bērnu kļūst arvien vairāk

Pamazām tuvojoties nobeigumam, runājām arī par to, kāda ir situācija ārstniecības iestādēs, jo sabiedrība maz runā par šiem bērniem, un tas ir fakts –  mēs nenojaušam, cik patiesībā ir daudz šādu bērnu.

Ramina dalās savā pieredzē, pirmo reizi nonākot Vaivaru rehabilitācijas centrā: “Es redzēju ļoti bēdīgas ainas, sirds sažņaudzās, tur bija bērniņi ar ļoti smagiem attīstības un funkcionālajiem traucējumiem. Bērni gan bija vecāki par Ernestu. Māmiņas tik skaistas kā lellītes, tēti sportiski, man tik ļoti sāp sirds par to. Es ģimenēm jautāju, ko viņi dara lietas labā, kādas vēl terapijas apmeklē, vēlējos gūt pieredzi, bet tad man bija šoks, ka daļa ģimeņu teica, ka gaida no ārstiem “zaļo gaismu”, kad varēs doties uz Vaivaru vai Gaiļezera rehabilitācijas centru. Savā ziņā daļa ārsti apspiež vecāku cerības un kvalitatīvu ārstēšanu. Laiks šiem bērniem var būt noteicošs, bet.”

“Nekad dzīvē nebūtu iedomājusies, ka šo bērnu ir tik daudz”

Turpinot viņa saka: “Taču arī veseli bērni nepiedzimst par olimpiskajiem čempioniem vai pasaules mūzikas zvaigznēm, tas viss ir milzīgs darbs, kas izteikti ir nepieciešams īpašiem bērniem. Es ticu, ka 99% darba atspējos trūkumus. Es gribētu, lai vecāki tic saviem instinktiem, ja uzskata, ka tas, ko piedāvā ārsti, ir par maz, lai iet un cīnās, jo ar darbu var panākt tik daudz! Es to saku no pieredzes.”

Cik interesanti, ka tiek reģistrēts jaundzimušo skaits gada laikā, taču nav statistikas datu par to, cik bērnu piedzimst ar anomālijām. Tas skaidri pierādījās arī Raminas gadījumā, kad reāli bērna diagnoze kļuva skaidra tikai pusotra gada vecumā, pateicoties mammas neatlaidībai un instinktiem par to, ka viss nav labi, jo sākotnēji, bērnam piedzimstot, ārsta atzinums bija – vesels bērns.

Arī Ramina komentē: “Realitāte ir vēl skarbāka, es gribu, lai to dzird visa Latvija. Diemžēl ar mūsu valsts medicīnu pārsvarā pie diagnozes bērni tiek vidēji vien četru līdz piecu gadu vecumā, ja pat ne vēlāk. Lai izstāvētu visas rindas, lai nokļūtu pie pareizajiem ārstiem, tas ir nereāli. Es tāpēc tik ļoti esmu pateicīga Jeļenenai, par to, ka viņa tik ātri mūs novirzīja, uzklausot arī manu intuīciju par bērna vajadzībām. Tas, ko mēs esam paveikuši divu gadu laikā, citi vecāki paveic vien četru piecu gadu laikā. Mēs esam bijuši visur. Visur ir jāatgādina par sevi, visur ir jāiet gandrīz ar kāju pa priekšu.”

Ņemot vērā Raminas pieredzi, jautājām arī viņas novērojumus rehabilitācijas centros: “Man ir ļoti skumji to atzīt, bet

es gribētu nodot dziļu cieņu visiem vecākiem, kurus satieku visos šajos centros un medicīnas iestādēs, nekad dzīvē nebūtu iedomājusies, ka šo bērnu ir tik daudz. Mēs katru dienu redzam citas sejas.”

“Tas var notikt ar jebkuru, un, kad tu redzi tās skaistās māmiņas, tik ļoti sāp sirds. Es gribu, lai beidzot tiktu kliedēti mīti par to, ka īpaši bērniņi dzimst nelabvēlīgās ģimenēs. Nē! Šajos centros es satieku skaistus un turīgus vecākus, jāteic, ka bez zināmiem līdzekļiem nemaz nav iespējams bērnu izvadāt uz terapijām. Mēs ikdienā tik daudz ko nezinām, cilvēki mājās klusi cīnās par saviem īpašajiem bērniņiem – tāda ir realitāte.”

Sarunas nobeigumā Ramina vēlreiz uzsver, ka ir gatava runāt un dalīties pieredzē. Vēlot skaistu Ziemassvētku gaidīšanas laiku, šajā nedēļā atvadāmies. Bet Raminai vēl ir ko teikt, ir bijuši brīži, kad māmiņai šķitis, ka viss, spēka vairs nav, taču liktenis padeva viņai roku, arī par to aprunāsimies nākamajā sarunā. Kā arī parunāsim par pašu FOXP1 sindromu, jāatgādina,  ka Ernests ir vienīgais pasaulē, kuram konstatēta tieši šāda diagnoze.


Labdarības fonds “BeOpen” ir atvēris divgadīgajam Ernestam speciālu ziedojumu kontu. No ziedojumiem netiek ieturētas nekādas komisijas maksas vai procenti, visa saziedotā summa tiks novirzīta Ernesta ārstēšanai un rehabilitācijai.

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.nr 50008218201

Bankas SWIFT kods CBBRLV22

Konts LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Mērķis: palīdzība Ernestam Šlikaitim

Izsaki domas

Please enter your comment!
Please enter your name here

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.