Chillpill sarunājas | Īpašā bērniņa mammas Raminas stāsts. “Man gadu bija jāpierāda citiem, ka ar manu bērnu kaut kas nav kārtībā”

0

Autore: Gunta Kūla

“Pārcilājot domas, es atceros, ka jaunībā lūdzu visumam, lai man piedzimtu unikāls bērniņš, un visums tādu arī iedeva – manu Ernestu,” noslaukot asaru pār vaigu, saka īpašā bērniņa mamma Ramina.

Ne velti publikāciju iesākām ar šo citātu. Ar šo dienu chillpill.lv atver rakstu sēriju par Raminas pieredzi, viņas ģimeni un dēliņu Ernestu, kurš pasaulē nācis kā ļoti gaidīts bērniņš, taču dzīvi viņš redzēs citādās krāsās, tur neko vairs mainīt nevar – viņam konstatēta ģenētiska mutācija jeb sindroms FOXP1.

Ramina ir sieviete un mamma ar lieliem sapņiem, cerībām un mērķiem par piepildītu un laimīgu dzīvi – kā jau mēs visas. Bet te pēkšņi – visa dzīve apgriežas kājām gaisā, šķiet, ka viss sabrūk, bet ir jāturpina dzīvot, jo ne velti Raminai ir četri bērni. Viņa vienmēr vēlējusies lielu ģimeni, jo pašai ar vienīgo māsu attiecības nav izveidojušās tik labas, cik vēlētos. Ramina bērnībā jutusies vientuļa, mamma daudz strādāja, un arī tētis kādā dzīves posmā pazuda no viņas dzīves, tāpēc viņa ir ļoti lepna par saviem četriem bērniem – vecākajai meitai Evelīnai jau ir 12, dēlam Evertam – seši gadi, Ernestam 28.novembrī paliek divi gadi, bet jaunākajam Teo ir tikai astoņi mēneši.

Neskatoties uz visu, ko Ramina piedzīvojusi līdz šim, viņa vēlas vērst sabiedrības uzmanību uz to, ka slimības pastāv; reizēm tās nav iespējams izskaidrot. Uzzināsim arī to, kas ir iepriekš minētais sindroms FOXP1. Būtiski arī atgādināt ikvienam, ka mums nav tiesību tiesāt otru. Raminai šo divu gadu laikā nācies pārciest neaprakstāmas bailes, pārmērīgu stresu, nievājumu un pat apkaunojumu no apkārtējiem cilvēkiem, pat no kaimiņiem.

Dzīve patiesi ir nežēlīga, bet ir jāatrod spēks katru dienu, jāspēj atdzimt kā fēniksam no pelniem, jo bērniem mamma ir vajadzīga vesela un smaidīga.

Sarunu iesākām ar pavisam vienkāršu jautājumu: ”Kā tu jūties?” Ramina atbild: “Tieši šobrīd jūtos es ļoti labi, šodien satiku draudzeni, izrunājām garīgas lietas, un tas man palīdzēja atlaist savas iekšējās sāpes. Atkal cilājot šīs sāpīgās atmiņas par visu notikušo Ernesta pirmajā dzīves gadā, tas iekšā gruzd, to palaist prom ir grūti. Taču ikdienā par to nākas daudz runāt, jo ir arī cilvēki, kuri nāk klāt un jautā, kā mums iet. Atzīšos – tas vēl ļoti sāp.”

Pulksten 3.00 no rīta sākas Ernesta diena

Ikdiena nav vienkārša, Ramina dienas neskaita pēc datumiem, bet gan pēc terapijām, vietām, laikiem, cikos Ernestam jābūt uz kādu no nodarbībām. Uz rokām ir arī mazais Teo, mājmācība vecākajai meitai, bērnudārzs Evertam un arī visas mājas lietas.

Jautājot, kā aizrit Raminas dienas, viņa dod mazu ieskatu – diena sākas pulksten 3.00 vai 4.00 no rīta, jo šis ir laiks, kad sākas Ernesta diena. Turklāt ik rītu ir nepieciešamas vairākas stundas, lai visus četrus bērnus sagatavotu dienai, samenedžētu, kurš uz kuru pusi dosies, un katru dienu viņa ar Ernestu un Teo uz rokām dodas uz Rīgu, jo Ernestam ir terapijas. “Es cenšos katru rītu aizvadīt tādu, lai visiem būtu labs garastāvoklis, lai mēs visi varētu strādāt.”

Sāksim ar pašu sākumu, ejot soli pa solim. Satiekot vīru, Raminai pūrā jau bija divi brīnišķīgi bērni – Evelīna un Everts. Izveidojot jaunas attiecības, radās vēlme arī pēc ģimenes pieauguma, laulātais pāris bija iecerējuši – ja nebūs dvīņu, tad abi bērni būs viens pēc otra jeb ar mazu vecuma starpību.

“Gribējām, lai ir forša kompānija, lai bērni būtu viens otram, jo man pat nav neviena, kam pajautāt, lai pieskata manus bērnus.” Pāris grūtniecībai gatavojās vairākus mēnešus pirms bērniņa ieņemšanas, lietojot nepieciešamos vitamīnus, apmeklējot ārstus, ēdot veselīgi, vienvārdsakot, rūpējoties par sevi.

Nekas neliecināja par nelaimi…

Šķita, ka viss ritēja gludi. Tika veikti visi nepieciešamie izmeklējumi, nekas neliecināja par to, ka ir radušās problēmas. Ramina vēl tagad atceras tās brīnišķīgās sajūtas, kad Ernests klauvēja pie mammas punča. Cerību pilns un laimīgs, un baudāms aizritēja gaidīšanas laiks, arī dzemdības noritēja mierīgi. Ramina bilst, ka, ņemot vērā to, ka Everts nāca pasaulē ar ķeizergriezienu, bija plānots, ka arī Ernests dzims ar ķeizergriezienu, taču daktere uzsvēra, ka visi apstākļi ir par labu tam, lai Ramina pati varētu dzemdēt. Arī vīrs dzemdībās bija blakus, grieza arī nabassaiti. Un raudāja no laimes.

38.grūtniecības nedēļā piedzima brašs puika – 4,396 kilogramus smags un 56 cm garš. Vēl slimnīcā ārstu atzinums par bērna veselības stāvokli bija apmierinošs jeb 8,9 baļļu vērtējumu pēc Apgares skalas.

“Viss patiesi bija skaisti, ka bija pat sajūta, ka tūliņ pat varētu otru bērniņu dzemdēt, nebija nevienas sliktas domas. Kad nonācām dzemdību palātā pirmā mazā trauksmīte tomēr bija. Bērnu medmāsa vēl pasmējās, sakot “vai kādas interesantas rociņas un kājiņas!”, jo pirkstiņi bija kā sagūlušies. Es toreiz jautāju, vai man ir pamats satraukties, uz ko man atbildēja, ka nē, tā mēdz būt, un ar masāžām to visu varēs labot. Mēs trīs dienas bijām svētlaimē. Vēl sniga sniedziņš, bet tad mēs atbraucām mājās…”

Atbraucot mājās, tika radīti svētki, jo arī māsa un brālis ļoti gaidīja brālīti mājās. Taču tad bērns nevarēja aizmigt, daudz raudāja, jau pirmajā dzīves nedēļā sākās iesnas, viņš nedabiski elpoja, haotiski kustējās, svīda tik ļoti, ka Raminai putenī nācās vairākas stundas staigāt, lai bērns nebūtu sakarsis. Arī balkona durvis visu laiku bija vaļā, jo tikai svaigā gaisā viņš varēja vienmērīgi elpot.

Apmēram mēneša vecumā kāda Raminas paziņa uztaisīja skaistas Ziemassvētku bildes, kuras apskatot, Ramina atceras: “Mana iekšējā sajūta teica, ka kaut kas nav labi, it kā Ernests ir citā pasaulē.”

Pirmais ārsta secinājums – zīdaiņa pārmērīga ēšana

Ņemot vērā visus minētos faktorus, mēneša vecumā Raminas ģimenes ārste nosūtīja bērnu pie pediatra, skaidrojot visus ikdienas apstākļus, pediatra izrakstā bija teikts, ka bērnam ir pārmērīga ēšana. Tā pagāja pirmais un otrais mēnesis. Tālāk sekoja jaunas problēmas, bērnam sākās aizcietējumi, trīs mēnešu vecumā Ramina ar Ernestu nonāca slimnīcā, jo mazais brālītis atnesa vīrusu no bērnudārza. Ernestam bija 40 grādu temperatūra, nekādā veidā to nevarēja mazināt. Arī vēl tai brīdī neviens neteica, ka Ernestam nebūtu kaut kas kārtībā.

Nonākot slimnīcā, bērnam bija zems respiratora (skābekļa) līmenis, bērnu lika pie skābekļa, pati māmiņa arī lūdza pārbaudīt sirdi, joprojām uztraucoties par Ernesta elpošanu. Sirdī atklāja to, ka aorta ir vaļā un sirdī konstatēja divus caurumus. Un joprojām neviens neuzskatīja, ka Ernestam nav kaut kas kārtībā. Visai problēmu jūrai klāt nāca arī cistīta rašanās, taču ārsti teica, ka arī tā mēdz gadīties, viņus aizsūtīja mājās, liekot dzert antibiotikas.

Kā jau apzinīga mamma, Ramina dara to, ko ārsts liek. Sāka iet uz masāžām, taču fizioterapeite vairākkārt atkārtoja:

“Jūsu bērns mani mulsina. Viņš nav normāls, tas nav normāli, ka visu laiku kustas un neatslābinās. Jāiet pie neirologa.”

Ramina arī gāja. Neirologs toreiz noteica, ka ir kaut kādi signāli, bet jāgaida, kas notiks pēc mēneša, diviem. Tā pagāja vēl pāris mēneši, vedot bērnu uz ergoterapiju un fizioterapiju. Vien ārsti, ārsti, ārsti, bija zināms tikai tas, ka attīstībā ir aizture, bet nekas konkrēts, vien minējumi… Paralēli tam sākās problēmas ar nierēm, bērnu nācās vest arī pie urologa, kur pārbaude, Raminas vārdiem sakot, ir vardarbība pret bērnu. Pa šo laiku Ramina ar bērnu gulēja slimnīcā vēl divas reizes, bet arī līdz šim brīdim neviens neko konkrētu neteica.

“Jūsu bērns mani mulsina”

Ernestam bija jau gandrīz pusgads, kad jau arī ergoterapeite sāka bilst, ka Ernests viņu mulsina. Un katru dienu Ramina turpināja apmeklēt terapijas. Jāmin, ka pirmo Ernesta dzīves gadu ik dienu viņa pavadīja stundu turpceļā uz Rīgu, bet naudas trūkuma dēļ bieži vien atlikusī diena bija jāpavada vīra darba busiņā. Kad busiņā vietas nebija, Ramina ar Ernestu gaidīja vīru, visu dienu staigājot pa pilsētu, gaidot, kad vīrs pabeigs maiņu. Retos gadījumos atradās kāds, kurš varēja aizvest mājās. To māmiņa atceras kā murgu.

Vai mēs varam aptvert to, cik ceļa izdevumi vien neizmaksāja jaunajai ģimenei? Ģimenes budžetā lielu robu radīja arī īpašais maisījums, kas Ernestam bija nepieciešams. Tie bija 40 eiro par pāris dienām vien.

Turpinot stāstīt par Ernesta pirmo dzīves gadu, Ramina stāsta, ka visus šos mēnešus bērns mājās spiedzis un kliedzis, astoņu mēnešu vecumā viņi nonāca pie neiroloģes, kurai māmiņa jautāja:

“Varbūt es neesmu normāla, varbūt man tikai liekas, ka Ernestam kaut kas nav labi? Tikai es redzēju, ka viņš sevi vispār neapzinās.”

***

Ņemot vērā lielo psiholoģisko spriedzi, kas notika mājās, arī mājas dzīve sāka šķobīties, attiecības ar citiem arī. Ramina atceras, ka teju ikviens domāja, ka viņa nav pieskaitāma, sakot, ka bērnam nav viss kārtībā, lai arī neviens ārsts to nav atzinis.

Kāpēc mēs stāstām punktu pa punktam? Tas ir svarīgi, lai saprastu, cik ilgu laiku māmiņai prasīja tas, lai tiku skaidrībā, kas notiek ar viņas bērnu, kam viņa gājusi cauri. Tuvojoties bērna gada jubilejai, viņa bija teju izmisusi no braukāšanas katru dienu, no bērna raudām, no naudas trūkuma, no visa…

Šai brīdī Ramina jau gaidīja Teo, kad atkal nonāca slimnīcā ar Ernestu. Šis bija brīdis, kad veica lielās pārbaudes kā, piemēram, ģenētiku un magnētisko rezonansi. Magnētiskajā rezonansē smadzenēs parādījās nobīde, tās izskatījās asimetriskas, un smadzeņu daivā, kas atbild par runas centru, līdzsvaru, domāšanu, tika konstatēts veidojums. “Un tad tik sākās minējumi, ka bērns varbūt nerunās, varbūt nestaigās,” atceras Ramina.

Liktenīgā diena 2020.gada 8.jūlijs – diagnoze FOXP1

Atlika gaidīt deviņus mēnešus, lai uzzinātu ģenētiskās analīžu rezultātus, ko veica ārpus Latvijas. Gaidot rezultātus, viņa turpināja strādāt ar Ernestu.

“Man prātā bija vien viena frāze – es gribu savu bērnu salabot,” teic māmiņa.

Šī gada marts bija zīmīgs, jo Ernestam bijis ievērojams progress, viņš sāka saprast lietu secību, bet vēl pēc kāda laiciņa arī sāka staigāt.

“Pēdējā grūtniecības mēnesī ar Teo, es katru dienu gulēju gultā un slēpos no Ernesta, lai spēlētos un motivētu viņu staigāt gar gultas malu, tas bija briesmīgi, viņš raudāja un es raudāju, bet man vajadzēja kaut kā mēģināt pārliecināt, ka viņš pats kaut ko var darīt pats. Kad sakās pandēmija, mēs visi bijām mājās un viņš sāka progresēt, viņam radās interese arī par citiem, ne tikai par mammu.”

Izmantojot iespēju, Ramina vēlreiz grib teikt lielu paldies Vecumnieku sociālajam dienestam par palīdzīgu roku pandēmijas laikā, kad teju visas nodarbības bija atceltas. Sociālais dienests ieguva oficiālu izziņu no Veselības ministrijas, ka Ernests varēja turpināt fizioterapiju pandēmijas laikā turpat Vecumniekos. Taču asaras Ramina nespēj valdīt brīdī, kad pateicas fizioterapeitei Annijai Dīcei, kura spēja ieinteresēt Ernestu, nostādot viņu pirmoreiz patstāvīgi uz kājām.

***

2020.gada 8.jūlijs bija diena, kad liktenīgā telefona zvanā izskanēja aicinājums ierasties pie ģenētikas konsultanta.

“Pateica, ka jābūt gan tētim, gan mammai. Pēc zvana es sapratu, ka viss, man ir nervu sabrukums. Es sapratu, ka viss nav kārtībā, bija skaidrs, ka viss ir ļoti nopietni, ja mūs abus aicina uz pārrunām.”

Šajā liktenīgajā dienā ģimene tika stādīta priekša ar diagnozi – FOXP1. “No vienas puses, es beidzot nomierinājos, jo sapratu, ka neesmu jukusi, bet otra emocija – kā man tagad ar to visu dzīvot?! Atceros, ka konsultācijā māju ar galvu, klausoties, ko man stāsta. Man lasīja diagnozes aprakstu par Ernestu. Viss sastājās savos plauktos, tie papīri bija atbildes uz maniem jautājumiem šā pusotra gada laikā.” Jāpiemin, ka pēc konsultācijas bija jāveic pārbaudes arī bērna vecākiem, lai noskaidrotu, vai kāds no vecākiem nav pārnēsātājs. Taču abi vecāki ir veseli.

“Viņš nekad nespēs piedzīvot cita veida mīlestību”

Ramina min vēl kādu sāpīgu epizodi, visa gada garumā līdz šim 8.jūlijam, Ramina bija cerību pilna par to, ka kādu dienu arī Ernestam būs iespēja izveidot savu ģimeni, satikt savu mīlestību, radīt pēcnācējus. Tāpēc viņa ģenētiķim jautājusi, vai Ernestiņš varēs apprecēties, vai viņš varēs izveidot ģimeni. “Un man atbildēja: “Lai radītu bērnu, prātu nevajag.” Tas bija ļoti sāpīgi. Es apzinos, ka bez manis un tēta, viņš nekad nespēs piedzīvot cita veida mīlestību.”

“Tajā dienā man pateica, ka Ernestiņš nekad nebūs tāds kā citi bērni. Viņu nekad nevarēs salabot, kā es to biju iedomājusies,” Ramina ir stipra un, to atceroties, viņa neraud.

Jautājot, vai konsultācijā ārsti minēja, kāda būs Ernesta dzīve, viņa stāsta: “Jā, teica, ka atpalicība būs, viņš nebūs tāds kā citi bērni. Man teica, ka vienīgais, ko varu darīt, ir pilnveidot Ernesta iemaņas, lai viņš varētu funkcionēt.”

Raminai sarunas laikā atvainojas vairākkārt, uzdodot ļoti smagus jautājumus, un viens no tiem bija, cik šādi bērni ilgi dzīvo, viņa teica, ka ārsti gan to neminēja: “Vienīgais, ko viņi teica, ka ir zināmi arī bērni 30 gadu vecumā. Un vēl man pateica, ka viņš ar šādu diagnozi Ernests ir vienīgais pasaulē, es biju šokā, es to ilgi nevarēju saprast, ko tas nozīmē.”

Skaidrojot viņa stāsta: “Ārstiem šis sindroms ir zināms, bērnam attīstības procesā ir izdzēsts kāds fails, kas skar garīgo attīstību.” Pēc sarunas ar ģenētiķi viņa atceras, ka, izejot ārā pa durvīm, viņa izmisumā raudājusi, nesaprazdama, kas notiks ar viņas turpmāko dzīvi.

“Tai dienā man likās, ka viss, mana dzīve ir beigusies, es vairs nekad nevarēšu iet mācīties, visa dzīve būs pakārtota Ernestam, man bija jāizdomā, kā šo visu salikt pa plauktiņiem. Mana pirmā doma bija, ka mēs brauksim prom no Latvijas, ka atradīsies kāds, kurš mums visu izskaidros, pastāstīs, kā mēs varētu sintezēt olbaltumvielu, kas trūkst viņa organismā. Es domāju, ka varbūt to varētu iepotēt, bet, meklējot bērnu vecākus ārzemēs, es sapratu, ka

“nē, viss, es neko tur nevaru mainīt. Man ar to ir jāsadzīvo”.

“Taču es joprojām gaidu, kad satikšu kādu neirologu, kurš man izskaidros, ko nozīmē šis olbaltumvielu trūkums, jo man joprojām neviens to nav paskaidrojis.” Ramina nepagurstot turpināja meklēt palīdzību, lai noskaidrotu, viņa vērsās Reto slimību aliansē, viņa lūdza tulku, kas varētu izskaidrot precīzi informāciju, kas pieejama internetā par šo slimību.

“Es nevarēju saprast, kam tad viņi ir domāti. Uz ko man atbildēja – mēs fiksējam saslimšanas gadījumus. Es zvanīju visur, jo es gribēju saprast, ko man darīt ar šo diagnozi, man nebija neviena, kurš varēja man to izskaidrot. Vienīgais, ko man teica – tev tas ir jāpieņem.”

Ramina sastapās savā dzīvē ar atziņu, ka nekas nav kā filmās, ka nav neviena ārsta entuziasta, kurš lasīs, tulkos grāmatas, lai palīdzētu. “Tu esi viens. Pilnīgi viens. Tu jūc prātā, pats mēģini kaut ko saprast, pēc tam tu sāc jukt prātā, jo nāk virsū domas, ka varbūt kaut kas nepareizi saprasts.”

Vai tas ir sods?

Reizēm mēs domājam, kāpēc ar labiem cilvēkiem notiek sliktas lietas? Tāpēc jautājums Raminai, vai, viņasprāt, viss piedzīvotais ir sods par kaut ko? Viņa atbild: “Nē! Varbūt vien pašā sākumā bija pārmetumi sev, ko es esmu nepareizi izdarījusi, vīram Ernests ir pirmais bērns, un man bija vainas apziņa par to, ko es esmu izdarījusi, kāpēc tā. Bet, skatoties uz sevi šodien, nē, tas nav nekāds sods.”

“Man ir milzīga brieduma sajūta, es nekad mūžā nebūtu uzzinājusi to, ka manī ir tik daudz resursu. Es pati sevi esmu pat sākusi iemīlēt ar psihologa un psihiatra palīdzību, jo es sāku novērtēt to, ko esmu izcīnījusi līdz šim, tas bija mans “radars”, mana intuīcija. Zinu, ka mana nākotne ir saistīta ar īpašiem bērniem, es gribu būt šajā visā, es gribu palīdzēt citiem. Ernestiņš ir tikai devis pienesumu man kā personībai,” šis gan ir mirklis, kad asaras sariešas sirsnīgajās māmiņas Raminas brūnajās acīs, bet šoreiz tās ir prieka asaras.

“Māju sajūta, smaidi, miers un klusums ir daudz, daudz lielākas vērtības par naudu, par skaistām drēbēm, par skaistiem niekiem. Es gribu, lai mani bērni aug viens otram, lai viņus nepiemeklē tā vientulības sajūta, kas bija man augot. Lai viņi viens otru motivētu, pieskatītu. Man šķiet, ka tas ir ļoti svarīgi. Es sapņoju par to, ka kādu dienu man būs māja, kur brauks manas vedeklas, znots un mazbērni. Es jutīšos ļoti lepna, ja mani bērni ļaus palīdzēt audzināt manus mazbērnus,” noslēdzot sarunu, saka mammīte.

Kāds ir valsts atbalsts vecākiem bērniem ar šādu slimību, ko nozīmē dzīvot ar sindromu FOXP1, kā mammai pieņemt “es esmu īpašā bērna mamma”, sarunas turpinājumu atspoguļosim nākamajā nedēļā.

Chillpill.lv Ernestiņam vēl daudz laimes dzimšanas dienā! Prieku, smaidu, jaunus sasniegumus katru dienu, izturību un spēku mammītei no  visas sirds!

Izsaki domas

Please enter your comment!
Please enter your name here

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.